miércoles, 30 de enero de 2013

Holanda, pionera en garantizar el derecho a morir dignamente


Madeleine, de 69 años y enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (una grave enfermedad que debilita los músculos y paraliza el cuerpo progresivamente), se puso un pijama cómodo de algodón y se sentó en la cama. Cogió un vaso en el que previamente había mezclado helado con un polvo verdoso y, tras mirarlo con cautela, rebaño el contenido con una mueca de asco. «Quiero dejar de no vivir. Esto no es vida», repetía al arroparse. Ya tumbada, con la lengua torpe, pronunció sus últimas palabras: «estoy en una nube… pero contenta… me voy a dejar ir despacito…». En seguida, comenzó a roncar suavemente. Ya nunca volvería a despertarse.

Hacía tiempo que Madeleine había decidido quitarse la vida. Tenía miedo de quedarse totalmente inválida y suponer una carga para su único hijo. El problema era que, en España, no existe una vía legal de hacerlo. Pero, si Madeleine hubiese vivido en los Países Bajos en vez de en nuestro país, esta historia podría haber tenido un final diferente. En lugar de tener que auto practicarse la eutanasia en su domicilio, con la única ayuda de dos voluntarios de la asociación Derecho a Vivir Dignamente que le acompañaron durante el proceso, podría haber contado con la atención de un médico para que llevase a cabo un suicidio asistido con todas las garantías legales.

En 2002, Holanda se convirtió en el primer país del mundo que permitía por ley la eutanasia. El parlamento aprobó entonces una norma que recoge la ayuda a morir dignamente como opción legal para los pacientes terminales, sin que ello convierta a los médicos que la aplican en criminales. La medida entró en vigor con un 85% de la población holandesa a favor de esta práctica, según las encuestas. Sin embargo, aunque cerca de la mitad de los médicos de cabecera holandeses admite haber llevado a cabo un suicidio asistido alguna vez, no todos están dispuestos a ello. La ley tampoco les obliga.

Algunos doctores se oponen por cuestiones religiosas o ideológicas pero, según señalan desde la Asociación para la Muerte Voluntaria de Holanda, muchos rechazan las peticiones que reciben por temor a ser sancionados. Y es que, a pesar de que la norma ampara al médico, se establece una pena de cárcel de hasta 12 años si la ayuda al suicidio llegara a ser considerada ilegal por los tribunales. Para ajustarse a la legalidad y evitar ser demandados, los médicos deben consultar a un colega siempre que reciban una petición de un paciente que quiera poner fin a su vida. Además, deben haber llegado al convencimiento, junto con el enfermo terminal, de que en la situación en que se encuentra no existe otra solución razonable.

Pese a todo, durante los diez años en los que la eutanasia ha sido legal en este país, ningún facultativo holandés ha sido imputado por haber infringido la ley en este sentido. Para atender los casos más delicados, aquellos que los médicos de cabecera del paciente se han negado a tratar, el pasado 1 de marzo abría la primera clínica del país que practica el suicidio asistido a domicilio. Con menos de un año de vida, los médicos de esta asociación ya han ayudado a morir a 51 personas. El servicio, gratuito y reservado para ciudadanos holandeses, incluye el desplazamiento de uno de los 15 equipos móviles de los que disponen para atender al enfermo en su propia casa.

En los nueve meses que lleva en funcionamiento ya se han recibido 456 solicitudes. Muchas son rechazadas porque no se ajustan a los criterios legales. La ley establece que el paciente debe estar lúcido y seguro al pedir la eutanasia. Además, su enfermedad deberá ser mortal y su sufrimiento insoportable. Es solo entonces, cuando entra en acción uno de los equipos móviles de la clínica, que investiga la petición de eutanasia del paciente y se asegura de los motivos que han llevado al médico a no practicarla. Si los profesionales de la clínica están convencidos de que los criterios del tratamiento se adecuan a la ley, llevan a cabo la eutanasia por sus propios medios.

«Aunque la ley ofrece margen a los médicos de cabecera para practicar el suicidio asistido, normalmente solo la aplican en casos muy concretos, en los más claros», explicaba Petra de Jong, directora de la clínica, en una rueda de prensa reciente. «Es precisamente ahí donde entra en juego la importancia de contar con médicos y enfermeras especializados, para que puedan asistir a los pacientes que lo requieran, siempre dentro de la legalidad», explican desde la Asociación para la Muerte Voluntaria.

La clínica, que cuenta con más de 140.000 socios, tiene su sede en Ámsterdam, donde alrededor de 20 profesionales se encargan de planificar y coordinar sus actividades. Además, tienen un total de 145 voluntarios repartidos por toda Holanda que también trabajan para la asociación. No reciben fondos gubernamentales: se financian con las cuotas anuales que aportan sus socios. A la larga, sin embargo, esperan que las aseguradoras puedan sufragar los gastos de sus servicios. Por el momento, solo la empresa Menzis, con dos millones de clientes, incluye en sus pólizas este tipo de asistencia.

Además de en Holanda, dónde existe amplio consenso respecto a esta práctica, la eutanasia también se practica de forma legal en Bélgica desde 2002 y en Luxemburgo, que la aprobó en 2009. Poco más tarde llegaron Suiza y los Estados de Montana, Washington y Oregón de los Estados Unidos, donde también está permitida y se practica con garantías. Sin embargo, el caso de Holanda es peculiar. En los Países Bajos, la ley incluye dos apartados especiales dedicados a los menores de edad y a las personas incapacitadas para hablar con el médico.

En el caso de los adolescentes de entre los 12 y los 16 años, sólo el consentimiento de los padres permite que se les practique la eutanasia. Los jóvenes menores de edad de 16 o 17 años, en cambio, podrán tomar la decisión de morir dignamente por sí mismos, aunque la opinión de sus padres será tenida en cuenta. Por otro lado, los pacientes con demencia o con problemas mentales son más difíciles de evaluar. De hecho, en los últimos años se han producido algunos casos polémicos con este tipo de enfermos.

“En los casos de demencia, los médicos suelen pedir cuando es posible, y antes de que sea tarde, una última declaración de voluntad al paciente, aunque la ley solamente estipula que exista una declaración escrita de la persona mientras todavía esté lúcida”, explico en rueda de prensa Petra de Jong, directora de la clínica.

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viernes, 4 de enero de 2013

Carta abierta a la Ignorancia


Hola Ignorancia,

¿Cómo estás? ¿Contenta no? Ya imagino, yo en tu lugar también lo estaría, te vas a poner las botas con los pobres españoles después de los últimos acontecimientos… qué bribona eres pillina.

Mira, perdona que te escriba desde tu lado oscuro, el de la Ciencia, pero como sé que estás de fiesta tras los últimos recortes en Investigación + Desarrollo, tus enemigos tradicionales, supongo que no te importará que un pobre perdedor te dé un poco la vara aprovechando la iniciativa que lainformación.com ha tenido para intentar mostrar, bajo el lema #sinCiencia no hay futuro, las consecuencias reales de las restricciones presupuestarias adoptadas en el campo de la I+D… tonterías mías, ya me conoces.

Oye Ignorancia que digo que me perdones las prisas en ponerme en contacto contigo porque, aunque pensaba dirigirme a tí en mi blog dentro de unos meses, me he adelantado un poco porque como tú bien sabes las nuevas tecnologías, esas que contribuyen al estado del bienestar en el que vivimos y que nos permiten comunicarnos a través de blogs, redes sociales, móviles de última generación, etc. solo son posibles gracias al desarrollo científico y #sinCiencia eso de las nuevas tecnologías como que no lo veo.

Claro que tú, querida Ignorancia, nos vendrás con el cuento demagógico de que anteriormente no existían tantas nuevas tecnologías fruto del desarrollo de la Ciencia y disfrutábamos en casa con nuestros hijos. No seré yo el que diga que no lo hagan otras personas, qué suerte la suya, pero… ¿sabes una cosa amiga Ignorancia? Yo no hubiese podido hacerlo porque mi hija, como millones de niños en todo el mundo, es fruto también del avance de la Ciencia y de las nuevas técnicas de reproducción asistida y #sinCiencia no estaría ahora mismo a mi lado mientras te escribo.

Sé que estás pensando que no pasa nada, que también hay gente que es feliz sin tener hijos porque mientras haya salud tenemos que dar gracias a no sé quién pero… ¿Has dicho salud? Desgraciadamente no puedo estar de acuerdo contigo tampoco en esto porque gracias al desarrollo de la Ciencia en el campo de la medicina, fruto de la inversión en este campo y no de recortes injustos y desequilibrados, la esperanza y la calidad de vida del ser humano ha aumentado espectacularmente en los últimos años y #sinCiencia no habrán avances en nuevas vacunas, ni desarrollo de novedosos fármacos, ni nuevas técnicas de diagnóstico de enfermedades… ni salud.

No, no me lo digas que ya sé lo que está pasando por tu cabeza. Sé que tú eres de las que piensan que para qué queremos la Ciencia en la salud, si hay cada vez más personas, embaucadores los llamaría yo, que no tienen ni idea del método científico y que se dedican a “curar mágicamente” a pobres infelices que depositan todas sus esperanzas en las verdaderas enemigas de la razón, tus compañeras las Pseudociencias… y #sinCiencia no habrá quien ponga freno al avance de la astrología, la homeopatía, el feng shui y demás disparates que atentan contra el rigor científico… y contra el bolsillo y la salud de quienes las practican.

Claro que vosotras, queridas Pseudociencias, estáis muy tranquilas porque sabéis perfectamente que la única forma de poneros freno es mediante la redacción de leyes que prohíban a embaucadores promover la credulidad ajena para tener sus consultas llenas de personas con problemas, vender sus curas mágicas o cobrar por su participación en radio, televisión y prensa pero… ¿a qué se debe vuestra tranquilidad frente a la amenaza de que os corten las alas? Yo lo sé. Porque sabéis perfectamente que #sinCiencia los legisladores y los políticos que deben aprobar esas leyes, y que incluso han dejado a la Ciencia sin un ministerio propio, no estarán lo suficientemente formados ni tendrán el necesario conocimiento necesario para saber valorar quién está en posesión de la verdad y quién en el lado oscuro de la Ciencia… y como vivirán siempre en la duda sin saber lo que es Ciencia y lo que es Pseudociencia, no tomarán las decisiones necesarias.

Sí Ignorancia sí, he nombrado a tus amigos los políticos, esos que salvo muy contadas excepciones no han pisado un laboratorio en su vida y creen que la Ciencia es como un coche que, en el caso de pasarse una temporada parado, luego le echamos un poco de gasolina y vuelve a arrancar sin problemas. Pero tú sabes perfectamente que no, que en el caso de que la Ciencia española se detenga definitivamente, cosa que no está muy lejos de suceder, luego no habrá quien la ponga en marcha porque no solamente estará a años luz de otros países que siguen creyendo en ella y en sus investigadores a pesar de estar también en crisis, sino que tus amigas las Pseudociencias y tú la habréis adelantado calando de tal forma entre la población que ya nadie podrá quitaros la careta… y #sinCiencia esa es la sociedad que nos espera.

Uy, perdona amiga Ignorancia, he nombrado a tus hasta hoy tus grandes enemigos, los jóvenes investigadores… pero tranquila que no tienes nada que temer… ¿De qué jóvenes investigadores estamos hablando? ¿Dónde están? Mira querida, en el fondo me puedo considerar un afortunado porque actualmente, aunque no por mucho tiempo, en el departamento universitario donde trabajo no estamos pasando gravísimos apuros económicos y podemos adquirir no solamente reactivos sino también pequeños y medianos equipos, pero los laboratorios se están quedando vacíos, muy vacíos por culpa de la desmoralización en las tropas que los efectos colaterales de #sinCiencia están provocando.

Por cierto Ignorancia, permíteme que aprovechando la carta que te dedico deje una pregunta en el aire… ¿alguien en su sano juicio cree que si los jóvenes investigadores que día a día están a pie de poyata desaparecen de nuestras instalaciones los investigadores principales o secundarios que dirigen los proyectos de investigación van a sustituirlos en sus labores cotidianas? Entonces, ¿quiénes harán de soldados rasos? Qué mal huele esto de #sinCiencia, amiga…

Pero aunque sé que ni tú, amiga Ignorancia, ni nuestro querido ministro que hizo aquellas desafortunadas manifestaciones, estáis preocupados por esos jóvenes científicos que se están yendo al extranjero, o mejor dicho se les están echando, para seguir su carrera investigadora… ¿me podrías responder a una pregunta? Cuando se comenta que los investigadores noveles han de salir de nuestro país… ¿puedo saber bajo qué programa de investigación crees tú que lo harán? Lo digo porque por cada contrato postdoctoral que ahora se ofrece en mis tiempos había diez y claro, ¿no estaremos pensando que se lo paguen de su bolsillo? Y ya que estamos preguntando… Cuándo nos traigamos a los pocos que puedan irse, ¿los estabilizaremos luego o los echaremos tras haberles prometido el oro y el moro? Qué contenta estarás Ignorancia… y cuánta desgracia has generado pillina logrando un país #sinCiencia.

Sin embargo, y aunque nunca es bueno descubrir las cartas de uno hasta que la partida no haya acabado, me gustaría advertirte querida Ignorancia de una cosa. A pesar de que la primera y crucial batalla, la de los recortes presupuestarios en materia de investigación básica y aplicada, la has ganado por culpa de decisiones irresponsables de algunas personas que no creen en el desarrollo científico como fuente de riqueza no solamente económica, sino sobre todo intelectual y cultural de un país, la guerra todavía no ha terminado y aún no somos un país definitivamente #sinCiencia.

En los últimos meses estoy descubriendo mucha, pero que mucha gente, que no está dispuesta a dejarse vencer tan fácilmente. Investigadores, docentes, divulgadores y muchas otras personas se están movilizando para impedir por una parte, que la Ciencia se pare definitivamente y, por otra, que tanto tú como las Pseudociencias sigáis avanzando.

Personalmente, y a pesar de los oscuros nubarrones que hay sobre nosotros y el pesimismo generalizado existente en la comunidad científica, creo que todavía la guerra no ha acabado. Nuestra mayor arma contra la #sinCiencia consiste en una forma de pensar unánime, sólida y consistente basada en una serie de principios básicos que paso a descubrirte a continuación, amiga Ignorancia, para que los tengas presentes el día que nos dejen hacer las cosas a nuestra manera… y ese día estoy seguro que, si seguimos sin desfallecer, llegará:

Los descubrimientos científicos por parte de los investigadores les hacen acercarse poco poco a la verdad de las cosas…la divulgación científica de esos descubrimientos genera una sociedad basada en el conocimiento…solamente de un pueblo con alto nivel de conocimiento saldrán unos líderes que tengan el suficiente criterio para decidir correctamente cuál es el camino a seguir… y ese camino, basado en la justicia, la educación y el progreso generará un país con una estabilidad económica, intelectual y cultural donde la Ignorancia y las Pseudociencias no tendrán cabida.

Ale Ignorancia, sigue de fiesta mientras puedas pero no te descuides un pelo porque la Ciencia, aunque herida, no está muerta.

Jose Manuel López Nicolás
www.scientiablog.com

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